Ist die Patientenverfügung gescheitert?

Am 1. Sep­tem­ber 2019 wur­de das Pati­en­ten­ver­fü­gungs­ge­setz 10 Jah­re alt. Da konn­te man sich schon fra­gen: Ist das ein Grund zum Fei­ern? Im Prin­zip ja, aber in vie­len Ein­zel­fäl­len wohl eher nicht, denn die Patienten­verfügung gibt es nicht. Es gibt hun­der­te Anbie­ter, deren Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen teil­wei­se ähn­lich, aber dann doch in wich­ti­gen Punk­ten unter­schied­lich sind. Für einen Lai­en sind die­se Unter­schie­de kaum zu erken­nen und wenn doch, ist die Kon­se­quenz oft nicht offen­sicht­lich. Das Haupt­pro­blem liegt dar­in, dass eine Patienten­verfügung erst zur Anwen­dung kommt, wenn die Per­son ihren Wil­len schon nicht mehr kom­mu­ni­zie­ren kann. Wer kann dann sagen, ob die Patienten­verfügung dem aktu­el­len Wil­len der Per­son ent­spre­chen wür­de? Ärz­te und Pfle­ge­kräf­te kön­nen sich dann aber auf den Text der Ver­fü­gung beru­fen und so oft behaup­ten, dass die Per­son in der aktu­el­len Situa­ti­on noch vom Ster­ben abge­hal­ten wer­den woll­te. Wie kann das sein?

Im Pati­en­ten­ver­fü­gungs­ge­setz wur­de fest­ge­legt, dass Voll­jäh­ri­ge Vor­aus­ver­fü­gun­gen für ihr Lebens­en­de auf­set­zen kön­nen und die­se von Ärz­ten und Pfle­ge­kräf­ten zu beach­ten sind. Ent­schei­den­de Bestim­mung dar­in ist, dass Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen »unab­hän­gig von Art und Sta­di­um einer Erkran­kung« gel­ten kön­nen. Das hat weni­ger Beach­tung gefun­den als die Bestim­mung, dass Festlegungen kon­kret zu sein haben. Was das genau ist, steht nicht fest, aber hat schon Anwäl­te und Rich­ter bis zum Bun­des­ge­richts­hof beschäf­tigt.

2004 hat­te eine Arbeits­grup­pe beim Bun­des­mi­nis­te­ri­um für Jus­tiz und Ver­brau­cher­schutz (BMJBMJ Bun­des­mi­nis­te­ri­um der Jus­tiz) Emp­feh­lun­gen für Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen erar­bei­tet, die heu­te noch im Wesent­li­chen unver­än­dert vom BMJ ange­bo­ten wer­den. Die meis­ten Anbie­ter haben sich dar­an ori­en­tiert und ver­lan­gen teil­wei­se für etwas Geld, was beim BMJ kos­ten­los zu haben ist, wie die Ver­brau­cher­zen­tra­le fest­ge­stellt hat. 

Die ers­te Situa­ti­ons­be­schrei­bung des BMJ zeigt schon, wie beschränkt die Vor­ga­ben sind, sie lau­tet: „Wenn ich mich aller Wahr­schein­lich­keit nach unab­wend­bar im unmit­tel­ba­ren Ster­be­pro­zessSter­be­pha­se Als Ster­be­pha­se oder Ster­be­pro­zess wer­den die letz­ten Lebens­stun­den und Tage eines Men­schen bezeich­net, in denen der Kör­per sich auf den Tod vor­be­rei­tet. Die­se Pha­se kann ver­schie­de­ne kör­per­li­che und emo­tio­na­le Ver­än­de­run­gen mit sich brin­gen, wie eine Abnah­me von kör­per­li­chen Funk­tio­nen, Ver­än­de­run­gen im Bewusst­sein und mög­li­cher­wei­se auch einen Rück­zug von der Umwelt. befin­de.“ Nun kann kei­ner genau sagen, wann bei einem Men­schen der Ster­be­pro­zess begon­nen hat, was damit voll­stän­dig in die Dia­gno­se­ho­heitDia­gno­se­ho­heit Es braucht medi­zi­ni­sche Exper­ti­se, um eine Dia­gno­se stel­len zu kön­nen. von Ärz­ten gelegt ist. Wenn man sich dann über­legt, dass Kran­ken­häu­ser Wirt­schafts­un­ter­neh­men sind, die mit Behand­lun­gen Geld ver­die­nen wollen/​müssen, dann darf unter­stellt wer­den, dass das Inter­es­se, zu dia­gnos­ti­zie­ren, die­se Situa­ti­on sei ein­ge­tre­ten, aus wirt­schaft­li­cher Sicht gering ist. Was die­se Situa­ti­ons­be­schrei­bung aber noch unwirk­sa­mer macht, ist der Umstand, dass sie durch drei Ein­schrän­kun­gen ein­ge­lei­tet ist, näm­lich „aller Wahr­schein­lich­keit nach“, „unab­wend­bar“ und „unmit­tel­bar“. Der Pal­lia­tiv­me­di­zi­nerPal­lia­tiv­me­di­zi­ni­sche Betreu­ung In der pal­lia­tiv­me­di­zi­ni­schen Betreu­ung geht es um die Ver­sor­gung von Men­schen mit unheil­ba­ren und weit fort­ge­schrit­te­nen Erkran­kun­gen sowie begrenz­ter Lebens­er­war­tung. Vor­rang haben dabei die Lin­de­rung von Beschwer­den und die Stei­ge­rung der Lebens­qua­li­tät. Ärz­te kön­nen dafür Zusatz­aus­bil­dun­gen absol­vie­re und sich dann Pal­lia­tiv­me­di­zi­ner nen­nen. Mat­thi­as Thöns sieht im Effekt ein Ster­be­ver­län­ge­rungs­kar­tell am Werk, das am Lebens­en­de teil­wei­se mit Über­the­ra­pie noch hohe Gewin­ne ein­strei­chen will.

Bevoll­mäch­tig­teBevoll­mäch­tig­te Ein/​e Bevollmächtigte/​r ist eine vom Voll­macht­ge­ber beru­fe­ne Per­son, die in Ver­tre­tung der Voll­macht­ge­be­rin oder des Voll­macht­ge­bers ent­schei­den bzw. han­deln kann./​Angehörige sind da macht­los, weil Ärz­te die Dia­gno­se­ho­heit haben und im Zwei­fel Juris­ten nach dem Text der Patienten­verfügung urtei­len, der zu oft nicht kon­kret genug ist.

Zum Glück ist das nicht die ein­zi­ge Situa­ti­ons­be­schrei­bung. Die zwei­te sagt, die Ver­fü­gung sol­le beach­tet wer­den, „im End­sta­di­um einer unheil­ba­ren, töd­lich ver­lau­fen­den Erkran­kung“. Hier kann man sich aber auch wie­der strei­ten, wann denn das erreicht ist. Um hier ein wenig mehr Sicher­heit zu geben, heißt es beim BMJ, dass dies gel­ten sol­le, auch „wenn der Todes­zeit­punkt noch nicht abseh­bar ist“. Die­ser Zusatz bezieht sich aller­dings nur auf die­se zwei­te Situa­ti­ons­be­schrei­bung! 

Beim BMJ gibt es dann noch zwei wei­te­re Situa­ti­ons­be­schrei­bun­gen, näm­lich zunächst bezo­gen auf eine schwe­re Hirn­schä­di­gung, bei der zwei Ärz­te dia­gnos­ti­ziert haben müs­sen, dass kei­ne Bes­se­rung zu erwar­ten ist. Man darf sich fra­gen, war­um dies zwei Ärz­te dia­gnos­ti­zie­ren müs­sen. Ist zu erwar­ten, dass ein Arzt zu früh die­se sel­te­ne Dia­gno­se stellt? Unter den gegen­wär­ti­gen öko­no­mi­schen Bedin­gun­gen wohl eher nicht. Die­se ein­ge­bau­te Hür­de führt dann eher dazu, dass län­ger behan­delt wird, zumal nicht immer gleich ein Arzt zur Ver­fü­gung steht, der qua­li­fi­ziert ist, die ver­lang­te Zweit­dia­gno­se zu stel­len. Wenn auf der ande­ren Sei­te aber, ein Bevoll­mäch­tig­terBevoll­mäch­tig­te Ein/​e Bevollmächtigte/​r ist eine vom Voll­macht­ge­ber beru­fe­ne Per­son, die in Ver­tre­tung der Voll­macht­ge­be­rin oder des Voll­macht­ge­bers ent­schei­den bzw. han­deln kann. der Mei­nung ist, die ers­te Dia­gno­se wür­de nicht zutref­fen und der Pati­ent sol­le wei­ter­be­han­delt wer­den, steht einem nach gel­ten­dem Recht zu, eine Zweit­mei­nung ein­zu­ho­len oder die Behand­lung einem ande­ren Arzt zu über­ant­wor­ten. War­um also zwei Dia­gno­sen bin­dend vor­schrei­ben? Auch hier kann man sich fra­gen: Wem nützt das?

Die vier­te und letz­te Situa­ti­ons­be­schrei­bung, die das BMJ anbie­tet, bezieht sich auf eine weit fort­ge­schrit­te­ne Demenz. Kri­te­ri­um ist hier, dass der Pati­ent Nah­rung und Flüs­sig­keit, selbst bei aus­dau­ern­der Hil­fe­stel­lung, schon nicht mehr auf natür­li­che Wei­se zu sich nimmt. Nicht mehr essen zu kön­nen, ist schon schlimm genug, aber wer möch­te dann noch durch ora­le Flüs­sig­keits­ga­be (z. B. mit einer Schna­bel­tas­se) vom Ster­ben abge­hal­ten wer­den? Dass ein ster­ben­der Mensch kei­nen Durst lei­den soll, ist selbst­ver­ständ­lich, doch kann das durch fach­ge­rech­te Mund- und Schleim­haut­pfle­ge ein­fach bewirkt wer­den.

Nun gibt es Anbie­ter von Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen, die zugleich Betrei­ber von Kran­ken­häu­sern und Pfle­ge­ein­rich­tun­gen sind. Wie ist es zu ver­ste­hen, dass bei dem deutsch­land­weit größ­ten die­ser Anbie­ter, nicht nur die Situa­tio­nen schwe­re Hirn­schä­di­gung und weit fort­ge­schrit­te­ne Demenz nicht ange­bo­ten wer­den, son­dern auch der Zusatz bei der zwei­ten Situa­ti­on: „wenn der Todes­zeit­punkt noch nicht abseh­bar ist“ gestri­chen wur­de? Damit ist sicher­ge­stellt, dass Pati­en­ten, die des­sen Patienten­verfügung nut­zen, noch sehr lan­ge legal vom Ster­ben abge­hal­ten wer­den kön­nen. 

Vor­sor­ge­wil­li­ge, denen die­se soge­nann­te „Christ­li­che Pati­en­ten­vor­sor­ge“ vor­ge­legt wird, kön­nen glau­ben, dass sie damit abge­si­chert sind. Doch dürf­te häu­fig selbst der­je­ni­ge, der die­se Bro­schü­re aus­hän­digt, nicht wis­sen, wie ein­ge­schränkt sie ist. Auch dürf­te sich nicht jede/​r die Mühe machen, die gan­ze 46-sei­ti­ge Bro­schü­re durch­zu­le­sen. Dort steht auf Sei­te 21f tat­säch­lich, wie die Situa­tio­nen erwei­tert wer­den könn­ten, aber bei­spiel­haft nur auf die schwe­re Hirn­schä­di­gung bezo­gen. Dort fin­den wir die Situa­ti­ons­be­schrei­bung des BMJ wie­der, jedoch mit dem Zusatz, dass sie nur gel­ten soll, wenn „eine aku­te Zweit­er­kran­kung hin­zu­kommt“. 

Es wäre wün­schens­wert gewe­sen, wenn das BMJ 2009 sei­ne Pati­en­ten­ver­fü­gungs-Emp­feh­lung gemäß dem Gesetz wei­ter­ent­wi­ckelt hät­te. Alter­na­tiv könn­te es auch hilf­reich sein, wenn es eine Instanz gäbe, die die Ange­bo­te der ver­schie­de­nen Anbie­ter ver­gleicht und ein Qua­li­täts­ur­teil abgibt, so wie wir es von der Stif­tung Waren­test auf ande­re Pro­duk­te bezo­gen ken­nen. Lei­der haben die Ver­brau­cher­zen­tra­len sich dadurch dis­qua­li­fi­ziert, dass sie eine eige­ne Pati­en­ten­ver­fü­gungs­bro­schü­re her­aus­ge­ben und die natür­lich für das Non­plus­ul­tra hal­ten. 

Patientenverfügungen sind nicht für Notfallsituationen!

Mei­ne Patienten­verfügung soll dafür sor­gen, dass ich einst­mals an mei­ner Erkran­kung natür­lich ver­ster­ben kann. Damit dann kei­ne Ster­be­ver­hin­de­rung mehr ver­sucht wird, beschreibt sie kon­kret, in wel­chen Situa­tio­nen wel­che medi­zi­ni­schen Maß­nah­men zu unter­las­sen sind.

Natur­ge­mäß han­delt es sich bei den benann­ten Situa­tio­nen um kei­ne Not­fäl­le und auch kei­ne Kran­ken­haus­auf­ent­hal­te, für die ich mich ent­schie­den habe, weil ich mir davon eine Ver­bes­se­rung mei­ner Situa­ti­on erhof­fe. Trotz­dem wer­den Pati­en­ten bei der Auf­nah­me in ein Kran­ken­haus nach ihrer Patienten­verfügung gefragt. Wenn es dabei nur dar­um gin­ge, ob eine vor­han­den ist und wer bevoll­mäch­tigt wur­de, wäre das ja noch in Ord­nung. Aber wenn die Patienten­verfügung vor­ge­legt wer­den soll und eine Kopie (manch­mal sogar das Ori­gi­nal) zu den Akten genom­men wird, geht es zu weit.

Wer zur Behand­lung in ein Kran­ken­haus geht, will noch leben. Wenn dann eine Not­fall­si­tua­ti­on ein­tritt, soll­te dem­nach zunächst alles ver­sucht wer­den, um den Pati­en­ten zu ret­ten. Dafür braucht es aber kei­ne Patienten­verfügung. Wenn die Ret­tungs­ver­su­che nicht zum erhoff­ten Ziel füh­ren, müs­sen Ärz­te nicht auto­ma­tisch nach einer Patienten­verfügung han­deln, denn meis­tens ist noch kei­ne der dort auf­ge­führ­ten Situa­tio­nen ein­ge­tre­ten. Viel wich­ti­ger ist es dann die Bevoll­mäch­tig­tenBevoll­mäch­tig­te Ein/​e Bevollmächtigte/​r ist eine vom Voll­macht­ge­ber beru­fe­ne Per­son, die in Ver­tre­tung der Voll­macht­ge­be­rin oder des Voll­macht­ge­bers ent­schei­den bzw. han­deln kann. zu infor­mie­ren, um mit deren Hil­fe den mut­maß­lich aktu­el­len Wil­len zu ermit­teln. Um den zu bele­gen, kön­nen die­se dann die Patienten­verfügung zu Rate zie­hen.

Die­se Vor­ge­hens­wei­se kann ein paar Tage benö­ti­gen, wür­de aber der Inten­ti­on des Ver­fü­gen­den in den meis­ten Fäl­len eher gerecht wer­den, als wenn Ärz­te selb­stän­dig auf­grund einer vor­lie­gen­den Patienten­verfügung han­deln wür­den. Das dürf­te in etwa die glei­che Zeit sein, die Ärz­te benö­ti­gen, um ihre Dia­gno­se zu sichern. Unbe­nom­men sind von die­sem Vor­ge­hen Situa­tio­nen, in denen es aus ärzt­li­cher Sicht kei­ne Indi­ka­ti­on gibt, lebens­er­hal­ten­de Maß­nah­men fort­zu­set­zen.

Also Kran­ken­haus­auf­nah­men: Nehmt kei­ne Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen zu den Akten, son­dern nur die Infor­ma­ti­on, ob es eine gibt und wie die Bevoll­mäch­tig­ten zu errei­chen sind. Fatal wäre näm­lich, wenn ein Pati­ent zwi­schen zwei Kran­ken­haus­auf­ent­hal­ten sei­ne Patienten­verfügung in wesent­li­chen Punk­ten aktua­li­siert hat, die­se bei einem spä­te­ren Besuch aber nicht dabei hat und nach einer ver­al­te­ten Ver­fü­gung gehan­delt wird.

Ganz anders ist es, wenn ich bereits in einer Pfle­ge­ein­rich­tung bin und eine Situa­ti­on erreicht ist, in der ich lie­ber an mei­ner Erkran­kung ver­ster­ben möch­te. Wenn mei­ne Patienten­verfügung dann Wie­der­be­le­bung, Kran­ken­haus­ein­wei­sung und/​oder das Rufen eines Not­arz­tes ver­bie­tet, dann müss­te das auch vom Pfle­ge­per­so­nal beach­tet wer­den, was aber lei­der häu­fig nicht pas­siert. Das kann dar­an lie­gen, dass die Patienten­verfügung zwar bei den Akten liegt, aber nicht bekannt ist. Es wäre Auf­ga­be des behan­deln­den Arz­tes die Pfle­ge­kräf­te in einer vor­aus­schau­en­den Not­fall­pla­nung auf die ein­ge­tre­te­ne Beacht­lich­keit der Patienten­verfügung hin­zu­wei­sen. Hier kön­nen aber auch Bevoll­mäch­tig­teBevoll­mäch­tig­te Ein/​e Bevollmächtigte/​r ist eine vom Voll­macht­ge­ber beru­fe­ne Per­son, die in Ver­tre­tung der Voll­macht­ge­be­rin oder des Voll­macht­ge­bers ent­schei­den bzw. han­deln kann. und Betreu­erBetreu­er Vom Betreu­ungs­ge­richt bestell­ter recht­li­cher Ver­tre­ter; in der Regel Berufs­be­treu­er, die für Ihre Arbeit bezahlt wer­den. wich­ti­ge Hil­fe leis­ten und den Arzt um die Not­fall­pla­nung bit­ten und Pfle­ge­dienst­lei­tung und Pfle­ge­kräf­te auf mei­nen doku­men­tier­ten Wil­len hin­wei­sen.

Autor: Frank Spa­de, Ster­be­be­glei­ter und huma­nis­ti­scher Bera­ter zu Patienten­verfügung, Vorsorge und Selbst­be­stim­mung am Lebens­en­de, hält auch Vor­trä­ge zum The­ma

Zehn Jahre Patientenverfügung

Bewährt oder überholungsbedürftig? Von Dr. med. Horst Gross

Zehn Jah­re nach Ein­füh­rung der Patienten­verfügung ist vie­len Deut­schen unklar, wie sie recht­lich gül­tig ihren Wil­len über das eige­ne Ster­ben for­mu­lie­ren soll­ten. So kommt es immer wie­der vor, dass Kli­ni­ken und Pfle­ge­diens­te schrift­lich fixier­te Wün­sche von bewusst­lo­sen Pati­en­ten umge­hen. Eine Hor­ror­vor­stel­lung für vie­le. Der Bun­des­ge­richts­hof hat des­halb im April betont, dass vage for­mu­lier­te Ver­fü­gun­gen ihre Gül­tig­keit ver­lie­ren. Kön­nen kom­mer­zi­el­le Anbie­ter in die­ser ver­wir­ren­den Situa­ti­on hel­fen? Oder reicht die kos­ten­lo­se Mus­ter­ver­fü­gung aus dem Netz und das ver­trau­ens­vol­le Haus­arzt-Gespräch? 

Am Mitt­woch, dem 28.08.2019 um 8:30 Uhr wur­de im Hör­funk­pro­gramm des SWR2 die­ser Bei­trag u. a. mit einem Inter­view mit Frank Spa­de gesen­det.