Offener Brief an Prof. Karl Lauterbach

Betreff: Situation für Pflegende und Menschen am Lebensende verbessern

Sehr geehr­ter Herr Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Prof. Dr. Lau­ter­bach,

ich sehe es als ein gutes Zei­chen, dass Sie dar­über nach­den­ken, die Fall­pau­scha­len zu über­ar­bei­ten oder sogar abzu­schaf­fen. In Ihrem Begleit­wort zum Buch »Pati­ent ohne Ver­fü­gung« von Dr. Mat­thi­as Thöns schrie­ben Sie 2016: Da wer­den Men­schen ent­ge­gen ihrem Wil­len teils über Jah­re durch Appa­ra­te­me­di­zin am Ster­ben gehin­dert, oder es wird Che­mo­the­ra­pie mit star­ken Neben­wir­kun­gen in den letz­ten Lebens­wo­chen und Tagen ver­ab­reicht. Thöns [Er] berich­tet auch von Strah­len­the­ra­pie und Ope­ra­tio­nen kurz vor dem Lebens­en­de, bei denen schon vor dem Ein­griff klar war, dass sie nicht dem Pati­en­ten, son­dern nur noch der abrech­nen­den Kli­nik nut­zen wür­den. Auch in Fäl­len von Nieren‑, Lun­gen- oder Herz­ver­sa­gen berich­tet er vom frag­wür­di­gen Ein­satz der Appa­ra­te­me­di­zin zulas­ten schwer kran­ker Men­schen. Ein­drück­lich bestä­tigt er so, dass wir in unse­rer Gesell­schaft ein Pro­blem mit Über­the­ra­pie am Lebens­en­de haben.

Dr. Thöns schöpf­te dafür in sei­nem Buch den Begriff Ster­be­ver­län­ge­rungs­kar­tell!

Neben öko­no­mi­schen Fehl­an­rei­zen sind das zwei­te Pro­blem: die Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen, die häu­fig wir­kungs­los sind oder nicht beach­tet wer­den. 2004 hat­te das BMJBMJ Bun­des­mi­nis­te­ri­um der Jus­tiz das Ergeb­nis der Kut­zer-Kom­mis­si­on zum The­ma Patienten­verfügung als eine Emp­feh­lung mit vier Situa­ti­ons­be­schrei­bun­gen ver­öf­fent­licht, die aber alle in der Dia­gno­se­ho­heitDia­gno­se­ho­heit Es braucht medi­zi­ni­sche Exper­ti­se, um eine Dia­gno­se stel­len zu kön­nen. von Ärz­ten lie­gen und zudem durch Ein­schrän­kun­gen wie »aller Wahr­schein­lich­keit nach«, »unmit­tel­bar« und »unab­wend­bar« ver­wäs­sert wur­den. Die­se Emp­feh­lung wur­de auf der Web­site des BMJ und in Bro­schü­ren ver­öf­fent­licht, und von hun­der­ten Anbie­tern kopiert, die teil­wei­se sogar Geld für etwas ver­lan­gen, was beim BMJ kos­ten­los her­un­ter­zu­la­den ist.

An den Situa­ti­ons­be­schrei­bun­gen änder­te sich selbst dann nichts, als 2009 der Bun­des­tag das soge­nann­te Pati­en­ten­ver­fü­gungs­ge­setz beschloss, in dem es u. a. heißt: Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen gel­ten unab­hän­gig von Art und Sta­di­um einer Erkran­kung und müs­sen kon­kret sein. Die Bro­schü­re wur­de zwar jeweils neu auf­ge­legt, wenn ein neu­er Minis­ter oder eine Minis­te­rin das Jus­tiz­mi­nis­te­ri­um über­nahm, um das eige­ne Bild und Vor­wort dar­in zu ver­öf­fent­li­chen, aber an den Situa­ti­ons­be­schrei­bun­gen änder­te sich nichts.

Immer­hin brach­ten die bei­den gro­ßen Kir­chen im Jahr nach der Ver­ab­schie­dung des Geset­zes eine eige­ne Bro­schü­re Pati­en­ten­vor­sor­ge her­aus, in der aber zwei Situa­tio­nen, näm­lich die bezüg­lich weit fort­ge­schrit­te­ner Demenz und schwe­rer Hirn­schä­di­gung ersatz­los gestri­chen sind. Die Kir­chen hat­ten aber Ver­tre­ter in der Kut­zer-Kom­mis­si­on gehabt und so die vier Situa­tio­nen der wei­ter­ge­hen­den BMJ-Ver­fü­gung mit­ent­wi­ckelt. Da fragt man sich: Cui bono? Wem nützt die Christ­li­che Pati­en­ten­vor­sor­ge? Jeden­falls nicht den Men­schen, die mit einer Patienten­verfügung gehofft hat­ten, am Lebens­en­de fried­lich, natür­lich, wür­de­voll und mög­lichst im eige­nen Zuhau­se ver­ster­ben zu kön­nen. Die Auto­ri­tät des BMJ oder der Kir­chen blen­det die Men­schen und ver­führt sie, wei­test­ge­hend wir­kungs­lo­se Pati­en­ten­ver­fü­gun­gen zu unter­schrei­ben, in der Hoff­nung, damit gut vor­ge­sorgt zu haben.

Es ist hohe Zeit, die Vor­ga­ben des BMJ zu erset­zen, durch Vor­ga­ben, die wei­ter­ge­hen­de Ange­bo­te ent­hal­ten und rechts­si­cher und kon­kret sind. Ich habe nach über 20 Jah­ren Erfah­rung im Bereich Vorsorge und Hos­pizHos­piz Ein Hos­piz ist eine Ein­rich­tung der Ster­be­be­glei­tung, die meist über nur weni­ge Bet­ten ver­fügt und ähn­lich wie ein klei­nes Pfle­ge­heim orga­ni­siert ist. Dort wird das Ziel ver­folgt, ster­ben­den Men­schen ein wür­di­ges und selbst­be­stimm­tes Leben bis zuletzt zu ermög­li­chen. Nur wer als Pal­lia­tiv­pa­ti­ent ein­ge­stuft ist und (noch) nicht in einer sta­tio­nä­ren Pfle­ge­ein­rich­tung lebt, kann in ein Hos­piz kom­men. Wegen der weni­gen Bet­ten, kann es schwer sein, einen Hos­piz­platz zu bekom­men. Alter­na­tiv gibt es ambu­lan­te Hos­piz­diens­te, die auch in Pfle­ge­ein­rich­tun­gen oder Zuhau­se Ster­ben­de beglei­ten, aber nicht pfle­gen. eine indi­vi­du­ell-kon­kre­te Patienten­verfügung ent­wi­ckelt, die acht wei­ter­ge­hen­de Situa­tio­nen anbie­tet. Eine aus­ge­ar­bei­te­te Mus­ter­map­pe plus Aus­wahl­bo­genAus­wahl­bo­gen Der Aus­wahl­bo­gen ist eine Art For­mu­lar, in dem alle wich­ti­gen Optio­nen mit mög­li­chen Alter­na­ti­ven bzw. Erwei­te­run­gen zur Aus­wahl auf­ge­führt sind. Durch Ankreu­zen der gewünsch­ten Situa­tio­nen und Festlegungen erfolgt die Aus­wahl der Inhal­te, die in die Vor­sor­ge­do­ku­men­te über­nom­men und aus­ge­druckt wer­den. habe ich Ihnen bei­gelegt. Wenn sich die­se Patienten­verfügung durch­setzt, dürf­ten sich die Kos­ten unse­res Kran­ken­sys­tems lang­fris­tig redu­zie­ren. Zudem wür­den Pfle­ge­kräf­te mora­lisch ent­las­tet wer­den, weil sie Men­schen nicht mehr in Situa­tio­nen betreu­en müs­sen, die sie für men­schen­un­wür­dig und quä­lend hal­ten, und des­halb frus­triert den Job auf­ge­ben.

Mit freund­li­chen Grü­ßen

gezeich­net, Frank Spa­de

Die­ser Brief wur­de ein­schließ­lich einer Mus­ter-Vor­sor­ge­map­peVor­sor­ge­map­pe Eine Vor­sor­ge­map­pe ist eine Art Schnell­hef­ter, in der alle wich­ti­gen Vor­sor­ge­do­ku­men­te zusam­men abge­legt sind. Die Map­pe ist mit dem Namen und Geburts­da­tum der betref­fen­den Per­son beschrif­tet. Als ers­tes Doku­ment ist die Patienten­verfügung durch die durch­sich­ti­ge Vor­der­sei­te zu sehen., am 27. Febru­ar, im Rah­men des Fest­akts 10 Jah­re Pati­en­ten­rech­te­ge­setz und 17. Pati­en­ten­für­spre­cher­tag 2023, im Haus der Ber­lin-Bran­den­bur­gi­schen Aka­de­mie der Wis­sen­schaf­ten, an den Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Pro­fes­sor Karl Lau­ter­bach über­ge­ben. Bis heu­te kam dazu lei­der noch kei­ne Reak­ti­on.